Aunque en México no existe una estadística precisa sobre las enfermedades raras, entre las que se encuentran: La hemofilia y el linfoma, se trata en su mayoría de padecimientos crónicos y graves que generan una disminución en la calidad de vida, motivo por el cual es fundamental un diagnóstico oportuno, ya que una de cada cuatro personas tiene que esperar entre cinco y 30 años para ello.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras a celebrarse el próximo 28 de febrero, la directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), Karla Báez Ángeles, indicó que este tipo de padecimientos se califican así cuando se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y en nuestro país poco más de 8 millones de personas viven en esta condición.

En un 80% los padecimientos raros son de origen genético, y los retos más importantes en la atención, se encuentran en la detección y diagnóstico oportunos, al igual que en el acceso a los tratamientos especializados.

También comentó que a nivel mundial se cuantifican entre 5 mil y 7 mil enfermedades raras, pero en México se enlistan 57 que cuentan con al menos un tratamiento aprobado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).

Quienes las padecen sufren los inconvenientes de recibir diagnósticos tardíos y la falta de medicamentos

Entre las enfermedades raras, se encuentran: La alfa-manosidosis de leve a moderada, la niemann-pick tipo C, la anemia aplásica, la deficiencia congénita del factor XIII, la distrofia retiniana hereditaria, la fibrosis pulmonar idiopática, la mastocitosis, el cáncer de pulmón de células no pequeñas (CPCNP) con ROS1 positivo y la enfermedad injerto contra huésped, entre otras.

Es importante mencionar que desde el año 2008 se conmemora el último día del mes de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que se encuentran en esta situación.

‘Para las personas que viven con alguna enfermedad rara, el diagnóstico tardío exacerba la carga de la enfermedad, ya que afecta de manera sensible su salud física y mental, así como su economía, al pasar de una especialidad a otra buscando atención sin encontrar soluciones adecuadas’, lamentó.

Finalmente, subrayó que para recibir un diagnóstico, una de cada cuatro personas tiene que esperar entre cinco y 30 años; mientras que, en los niños, el retraso es de seis a ocho años, ‘motivo por el cual esto constituye un desafío para el sistema de salud y la economía de las personas’.

Con la realización de 220 entrevistas a aspirantes para el Poder Judicial por parte del Comité de Evaluación delPoder Legislativo, se concluyó la fase de preparación previa a la insaculación que determinará a los finalistas del proceso electoral, afirmó, José Francisco Vázquez Rodríguez, presidente de la Junta de Coordinación Política (Jucopo).

De acuerdo con el legislador, estas 220 entrevistas corresponden al sábado 22 de febrero, último día en el que el comité evaluó a los 531 candidatos que cumplieron con los requisitos, de modo que las 311 entrevistas restantes fueron realizadas entre el 20 y 21 de febrero.

Según la convocatoria hasta el día de hoy, 24 de febrero, los tres poderes tienen como plazo la realización de las entrevistas a sus aspirantes y publicar el resultado correspondiente. Mientras que para el 26 de febrero se tiene contemplado que cada poder haga su propia tómbola para obtener su lista final de candidatos que irán a la boleta el próximo 1 de junio.

Asimismo, para el jueves 27 de febrero los tres poderes enviarán su lista final de candidatos a la Legislatura local y para el 28 las tres listas serán turnadas al Instituto Electoral del Estado de México (IEEM) para empezar el proceso de impresión y llenado de los datos en las boletas.

Se han dispuesto una red de consulados y embajadas donde los ciudadanos podrán realizar este trámite

El legislador destacó que este avance representa un paso importante hacia la consolidación de un proceso transparente y participativo, aunque no exento de desafíos, especialmente por tratarse de una elección inédita en la entidad.

“Va a ser una buena elección, un buen ejercicio. Por ser la primera vez, vamos a tener errores en cuestión de que hasta los mismos candidatos, de no saber cómo participar, pero creemos que se va a ir resolviendo”, comentó.

Precisó que, durante la semana pasada, el comité logró realizar más de 220 entrevistas, que se llevaron a cabo de manera ágil y estructurada, con el objetivo de conocer los perfiles de los aspirantes y garantizar que cumplieran con los requisitos establecidos para cada espacio.

A pesar de que el proceso de entrevistas ha finalizado, aún quedan algunos casos pendientes de revisión, por lo que el comité está evaluando las solicitudes que no cumplieron con los requisitos exigidos, así como aquellos que fueron identificados por el tribunal para una revisión adicional.

“Ayer empezaron a resolver los primeros, justamente para volver a revisar los casos. En algunos nos piden que se revisen y en otros les dijeron que no tenían razón de ser”, indicó Vázquez.

El líder legislativo agregó que en aquellos casos donde no se cumplieron los requisitos establecidos, las candidaturas fueron desechadas; sin embargo, todo el proceso está siendo supervisado por el tribunal, quien indicará en su momento cuándo se deben realizar ajustes o correcciones.

De acuerdo con la convocatoria, a partir de este jueves 20 y hasta el 24 de febrero inician las entrevistas para evaluar la idoneidad de cada aspirante, mismas que se celebrarán de forma presencial

Con relación a la insaculación para elegir a la lista final de aspirantes, el parlamentario refirió que será realizado de manera pública el miércoles, ya que es una parte clave del proceso que definirá el orden en que los candidatos serán seleccionados para los cargos disponibles, garantizando que el procedimiento sea transparente y equitativo para todos los participantes.

Asimismo, Vázquez subrayó que, si bien hay perfiles con una sólida formación judicial y una gran experiencia en el ámbito legal, también hay espacio para la participación ciudadana, fundamental para que el proceso sea inclusivo y represente verdaderamente a la sociedad mexiquense.

“Hay muy buenos perfiles, hay perfiles totalmente judiciales, perfiles con mucha experiencia, abogados que tienen mucha experiencia, pero también ciudadanía que quiere participar y eso es muy importante”, comentó.

Si bien se espera que la elección sea un ejercicio exitoso, el presidente de la Jucopo reconoció que, como en todo proceso inaugural, es probable que se presenten errores o imprevistos.

 “Va a ser una buena elección, un buen ejercicio. Por ser la primera vez, vamos a tener errores en cuestión de, creo que hasta los mismos candidatos, no saber cómo participar, pero creemos que se va a ir resolviendo”, indicó

Estos errores, admitió, podrían ser una consecuencia natural de la novedad del proceso y de los aprendizajes que surjan tanto para los candidatos como para las autoridades encargadas de llevar a cabo el proceso; sin embargo, el legislador se mostró confiado en que el sistema se ajustará conforme avance el proceso electoral.

El comité tiene claro que los plazos deben cumplirse estrictamente para garantizar que el proceso no se retrase, por lo que la lista de candidatos deberá ser publicada antes de la elección, con un plazo final que vence el 28 de este mes.

Ya entraron en vigor las sanciones de hasta 339 mil pesos a quien regale bolsas de plástico o popotes en establecimientos del Estado de México y empieza a correr el plazo de 90 días para que los ayuntamientos hagan adecuaciones a sus bandos municipales y reglamentos para hacer cumplir la ley y lleven a cabo la sustitución gradual de plásticos de un solo uso en las oficinas públicas.

Con la publicación de las reformas al Código para la Biodiversidad la Secretaría de Medio Ambiente y Desarrollo Sostenible deberá establecer acciones y medidas para la sustitución gradual de plástico de un solo uso que se utilicen en las oficinas de la administración pública estatal y no sean degradables, de manera enunciativa más no limitativa deberán señalar los productos susceptibles de sustitución.

El ajuste a la ley establece que es obligatorio promover acciones tendientes a la sustitución de popotes y bolsas o contenedores plásticos o de poliestireno expandido que no constituyan un empaque primario en supermercados, tiendas de autoservicio, farmacias, tiendas de conveniencia, mercados, restaurantes y similares, por productos sustentables elaborados con materiales reutilizables, reciclables o se puedan usar como composta o que sean de pronta biodegradación.

Además, se aclara que no solamente se sancionará a quienes otorguen de forma gratuita productos plásticos de un solo uso en unidades económicas, sino que también a quien emita contaminantes a la atmósfera por acciones de quema de desechos sólidos o líquidos de jurisdicción estatal y a quienes no cuenten con la inscripción correspondiente en el Registro de la Secretaría de Fuentes Contaminantes.

Y agrega cuatro prohibiciones: que por cualquier motivo se deje, por parte de los responsables de confinamientos o depósitos finales de residuos, que los lixiviados contaminen los mantos freáticos o sean vertidos en tratamiento al sistema municipal de drenaje, sin el tratamiento correspondiente.

Todo acto u omisión que contribuya a la contaminación de las vías públicas y áreas comunes o que interfiera con la prestación del servicio de limpia.

Esto, sumado a “otorgar de forma gratuita productos plásticos de un solo uso, en las unidades económicas del Estado de México, excepto bolsas o contenedores que constituyen un empaque primario que prevenga el desperdicio de bienes o que por cuestiones de higiene o salud se requieran, así como de bolsas de acarreo que cumplan con las disposiciones jurídicas aplicables”.

¿Cuál es la sanción por regalar plásticos de un uso?

Para estos casos las sanciones serán de 100 a 3 mil Unidades de Medida de Actualización (UMAS) es decir de 11 mil 300 hasta 339 mil pesos, más la clausura del establecimiento.